"Me llamo Álvaro y tengo tres años. Sufro una enfermedad rara degenerativa llamada laminopatía congénita. Una variante severa de Emery Dreifuss". Así describe su familia al pequeño Álvaro en su página oficial de Facebook "La fuerza de Álvaro".
Este pequeño fue diagnosticado de la enfermedad cuando tenía un año. Su familia comenzó a darse cuenta de que algo pasaba cuando el niño no se giraba en la cuna y no se levantaba de ella. Al principio, el médico les comentó que era algo normal, un retraso. Pero en cuanto comenzó la guardería les informaron que padecía un retraso muy acentuado a nivel psicomotriz, así pues, tras ir acudir a una neuróloga la enfermedad fue detectada.
A día de hoy, Álvaro no tiene fuerza, apenas sostiene la cabeza erguida y arquea la espalda para intentar mantener el equilibrio. Esto le está deformando la columna y creando problemas respiratorios.
Al tratarse de una enfermedad tan poco común, los países y los laboratorios farmacéuticos no destinan fondos para su investigación, lo cual es fundamental para conocer la enfermedad y sus variantes para así poder buscar curas, soluciones y posibles causas.
Sin embargo, existe un instituto en París centrado en el estudio de las mutaciones del gen LMNA, que es el que produce esta enfermedad. Allí, están muy interesados en el caso de Álvaro pero para poder llevar a cabo el proceso se necesita una recaudación. Por eso, la familia de Álvaro colabora con la Fundación Andrés Marcio, un niño madrileño que también padece la misma enfermedad.
En esta página, haciéndote partícipe del grupo aportas un euro al mes. Un euro al mes, doce euros al año, algo que no tiene tanto valor para la mayoría de nosotros, pero si lo tiene para esta familia y para otras que se encuentran en la misma situación. Entre todos, todo se puede conseguir.
Para más información: este artículo en la que la familia del pequeño cuenta su historia y este otro.
Páginas de Álvaro:
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