"Decidimos adoptar, después de tramites y mucha, mucha fe y esperanza, llegó a nosotros una preciosa niña, una hermosa bebé de 6 meses, que en ese momento nos informaron que tenía un problema en sus ojos además de motricidad pues no sostenía su cabeza y era imposible que se sentara por sí sola", así comienza el testimonio de los padres de la pequeña Kary.
Al cumplir nueve meses, esta familia acudió al Instituto Nacional de Pediatría después de varios estudios de una duración de dos años para saber el porqué de su problema visual y ser atendida por los especialistas en oftalmología, endrocrinología, neurología y genetista les informaron del problema que Kary padece. Fue diagnosticada de Síndrome de De Morsier, enfermedad sin cura.
A día de hoy, la pequeña tiene cuatro años, mide 94 cm y pesa 14.500 gr, estando por debajo de los niveles mínimos de las tablas de peso y talla. Su hipófisis no está segregando la hormona, por lo cual es necesario aplicarle hormonas de crecimiento biosintéticas. lo que supone un tratamiento extremadamente caro.
También os presento el caso de Nicolás, que padece la misma enfermedad. En estos dos vídeos se puede ver la evolución desde su nacimiento hasta un año de edad, donde se puede apreciar claramente la clínica de su enfermedad.
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