Aproximadamente el 8% de la población padece una enfermedad rara
No podemos saber exactamente cuantas enfermedades raras hay, ya que dependiendo del país o de la región los criterios para catalogar una enfermedad como rara varían. Por ejemplo en Europa se considera que una enfermedad rara es aquella que afecta a 1 de cada 2.000 habitantes, pero en EEUU son las que afectan a menos de 200.000 personas en todo el país...
Se han catalogado entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras (dependiendo del lugar.)
Estas enfermedades se caracterizan por aparecer en los primeros años de vida, en muchas ocasiones son crónicas e invalidantes y reducen la esperanza de vida de quien las padece.
Los principales inconvenientes a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras son:
-Diagnostico tardío: se debe al gran desconocimiento y la falta de experiencia con estas enfermedades, y en muchas ocasiones este retraso hace que una enfermedad que podría curarse o sobrellevarse mejor dé mucho más problemas.
-Atención sanitaria deficiente: según FEDER (federación española de enfermedades raras) casi la mitad de los afectados recibe un tratamiento inadecuado para su enfermedad o no recibe tratamiento. Además estos tratamientos suelen ser caros y muchas veces no están cubiertos por la seguridad social.
-Casi el 50% de los enfermos tienen que desplazarse fuera de su comunidad para tratarse, ya que en la suya no hay tratamientos para su problema.
-Discriminación: ya sea laboral, social, sanitaria, educativa... tres cuartas partes de los afectados se sienten o se han sentido discriminados.
-Gastos: el coste medio del diagnóstico y el tratamiento de este tipo de enfermedades es de unos 350 € mensuales, y esto no incluye desplazamientos. A pesar de que la mayoría tienen un certificado de discapacidad muy pocos reciben una prestación, y cuando la reciben esta suele ser insuficiente.
Fuentes:
http://www.who.int/bulletin/volumes/90/6/12-020612/es/
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/ec_pnc04.htm
http://www.autonomiapersonal.imserso.es/rap_01/especial/IM_075737?dDocName=IM_075737
